Jak żyć z nieuleczalną chorobą? Mój przypadek.

Hej 😌. Długo zbierałam się z napisaniem tego posta. Miał pojawić się w piątek, ale potrzebowałam się wyciszyć, zebrać myśli, by przekazać wszystko to, co najistotniejsze. Jego celem jest pokazanie, że życie z nieuleczalną chorobą jest możliwe, danie motywacji, pokazanie, jak ważne jest obserwowanie własnego organizmu. Być może ktoś z Was zaobserwuje u siebie podobne objawy, zdecyduje się na leczenie, a przebieg choroby będzie łagodniejszy. Opowiem Wam, jak ja dowiedziałam się o tym, że jestem chora na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i jakie były kolejne kroki, które podjęłam. Przy tym wpisie uroniłam niejedną łezkę, a przy jego tworzeniu towarzyszyła mi piosenka Unsteady.

Jak dowiedziałam się  chorobie?

O tym, jak wygląda moja choroba, pisałam Wam dwa lata temu. Mnie zaniepokoiły silne bóle brzucha, które pojawiały się bardzo często przez kilka miesięcy. Na początku oczywiście je zignorowałam, myśląc, że to chwilowe, tłumacząc sobie, że być może zjadłam coś ciężkostrawnego. Z czasem bóle były tak silne, że zwijałam się w kłębek, nie mogłam się ruszyć, miałam wzdęty brzuch, który wyglądał jak balon. Do tej pory mam tak przy nawrotach choroby (raz na ok. 2 miesiące), że nie dopinam się w spodnie, które normalnie są na mnie luźne. Czułam się słaba, przemęczona – nawet, gdy spałam ponad 8 godzin na dobę. Nie mogłam wstać z łóżka tuż po przebudzeniu, jakbym przepracowała ciężko cały dzień i miała wszystkiego dość. Wtedy zdecydowałam się powiedzieć o tym mamie, która poradziła się znajomych mających podobne objawy, wybrałyśmy gastrologa i niezwłocznie pojechałyśmy na wizytę.

Diagnostyka i leczenie

wrzodziejące zapalenie jelita grubegoPierwszym krokiem jest udanie się do gastrologa i opowiedzenie o wszystkich niepokojących nas objawach. Lekarz wypisuje skierowanie na kolonoskopię lub gastroskopię. Endoskopia jelita grubego z pobraniem wycinków do badania histopatologicznego jest niezbędną czynnością. Przygotowanie do badania nie należy do przyjemnych, ale da się przeżyć 😷. Ja zostałam skierowana do szpitala, gdzie przez 2 dni nie jadłam – musiałam pić natomiast 4 litry wody dziennie zmieszane z lekiem, który miał za zadanie oczyścić jelita (szklankę co 15 minut). Mieszanina jest słona, więc dodatkowo po niej chce się jeszcze pić. Kolejnego dnia rano wykonywany jest zabieg. Trwa ok. 40 minut. Po tym czasie budzimy się. Ja trafiłam do naprawdę dobrego szpitala, gdzie byłam otoczona fachową opieką, dlatego w miarę bezboleśnie wszystko przetrwałam. Wtedy jeszcze nie wiedziałam co mi jest. Po kilku godzinach, lekarz opowiedział mi o chorobie, o tym jak ważna będzie teraz moja dieta i że do końca życia będę musiała brać leki. Otrzymałam receptę i wypis.

Czym jest wrzodziejące zapalenie jelita grubego?

Ta choroba autoimmunologiczna należy do nieswoistych chorób zapalnych jelit. Przeważnie ma charakter przewlekły – charakteryzuje się okresami remisji przerywanymi przez ostre nawroty. W czasie nawrotów możemy mieć do czynienia z biegunkami, zaparciami, bólami brzucha, osłabieniem, uczuciem zmęczenia, utratą wagi, gorączką (oczywiście nie wszystko jednocześnie). Odkąd regularnie biorę leki, takie nawroty występują rzadko. Jednak w pierwszym roku leczenia bardzo często bolał mnie brzuch. Niestety, ale niewiele rzeczy wtedy pomaga. To dość kontrowersyjna metoda (choć podparta badaniami), ale dla mnie okazała się skuteczna – po prostu zapalenie papierosa. Wiele osób chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, potwierdza, że wypalenie papierosa przynosi ulgę. Zachęcam do zapoznania się z fachowym opisem tej choroby tutaj. U każdego z nas może wyglądać nieco inaczej, a ja opieram się jedynie na swoich doświadczeniach.

Moje doświadczenia związane z chorobą

Nie chcę wyjść na kogoś, kto użala się nad swoim losem – bo tak nie jest. Żeby uświadomić Wam jedynie rangę problemu, powiem, że choroba ta kwalifikuje do osób niepełnosprawnychnieuleczalna choroba i tak też zostałam zakwalifikowana przez orzecznictwo. Każdy, kto mnie poznaje, dziwi się, że w ogóle coś mi dolega. Ja po prostu poprzez optymizm staram się też uspokoić siebie. Nauczyłam się żyć z bólem, zmęczeniem, nie pozwalam im przejąć nade mną kontroli. Raz na jakiś czas dopada mnie gorszy dzień, gdy mam ochotę sobie popłakać. Ten temat zawsze rodzi we mnie sprzeczne emocje – z jednej strony wiem, że nie będę zwyczajnie żyć, z drugiej strony robię wszystko by być zwyczajną. Najważniejsze jest podejście i obserwacja. To także sprawdzian dla Waszych bliskich, którzy na pewno też się martwią, ale nie chcą Was dodatkowo obciążać. Cieszę się, że mam osoby, od których dostaję wsparcie i że mój chłopak dzielnie znosi moje narzekanie, gdy znów nie mam siły na nic.

Pamiętajcie:
  • nie wstydźcie się powiedzieć o Waszych problemach bliskim! Choć niektóre objawy bywają przykre – im wcześniej zostaniecie zdiagnozowani, tym mniejsze będą szanse na ich powracanie w przyszłości,
  • pytajcie znajomych o lekarzy godnych polecenia, łatwo natknąć się na osoby, które jedynie pogorszą Wasze samopoczucie (jeden z takich przypadków opisałam na fanpage),
  • nie bagatelizujcie żadnych objawów, wypadające włosy, słabe paznokcie, częste uczucie zmęczenia łatwo usprawiedliwić sobie pogodą, nadmiarem pracy, a tymczasem mogą to być wskazówki od naszego organizmu, że dzieje się coś złego,
  • z nieuleczalnymi chorobami można normalnie żyć (czego jestem dowodem), nie czujecie się jak „normalni” ludzie, ale dzięki optymizmowi, pokonywaniu własnych barier, da się załagodzić chorobę,
  • wrzodziejącemu zapaleniu jelita grubego często towarzyszy anemia, dbajcie o uzupełnianie niedoborów żelaza (pomaga sok z buraka i jabłek),
  • choroby autoimmunologiczne pojawiają się często grupowo, ja rok temu dodatkowo zachorowałam na niedoczynność tarczycy – pani doktor powiedziała, że to prawdopodobnie w przyszłości mogą pojawić się kolejne, dlatego często wykonujcie badania krwi i monitorujcie swoje zdrowie!

Gdybyście mieli jakieś pytania, jestem do Waszej dyspozycji. Życzę Wam dużo zdrowia🌸

10 komentarzy

  1. Kochana, obejrzyj sobie filmik na yt o nawodnieniu Jerzego Zięby. Akurat wspomina o sposobach, które mogą pomoc przy Twojej chorobie 😉

  2. Wiem co czujesz. Sama choruję na chorobę autoimmunologiczną zwaną Hashimoto. Co prawda nie mam takich ciężkich objawów jak Ty, których bardzo Ci współczuję, ale też muszę na siebie uważać. Również jestem skazana na branie leków do końca życia oraz trzymanie diety. Ale tak jak Ty nie użalam się nad sobą, staram się żyć normalnie i być optymistką. Damy radę, trzymaj się! 🙂
    http://hamster-and-life.blogspot.com/

    • jeilliebean Reply

      Też mam Hashimoto, więc witam w klubie :). Dużo zdrowia życzę ;*

  3. Jesteś silna osobą !! Musisz dać radę. Niestety w tej chorobie są wzloty i upadki i musimy się z tym liczyć. Kiedyś jedna mądra osoba napisała mi „Nie pozwól, by ta choroba Cie ograniczała, bo życie jest jedno i trzeba je wykorzystać.” Ja wtedy miałam dołek i bardzo mi to pomogło ( Tak to właśnie byłaś TY <3). Dlatego warto walczyć i się nie poddawać. Najgorsze co możemy zrobić to się załamać !! Głowa do góry i pozytywne myślenie to klucz do sukcesu !! :-*

    • jeilliebean Reply

      Kochana, nawet nie wiesz jak miło mi się zrobiło! Dziękuję za ten komentarz ;*!

  4. Karolina, najważniejsze, to cieszyć się z każdego dnia. Mój przypadek jest na pewno innego rodzaju i ma charakter ograniczenia fizycznego, ale leżąc półtora roku w szpitalu i widząc różne przypadki, doszedłem do prostego wniosku – zawsze może być gorzej. Ogólnie życie nie jest idealne, ale czasem mu niewiele brakuje 😉
    Korzystaj z życia w każdej chwili.

    • jeilliebean Reply

      Dokładnie, cieszę się, że tak uważasz, bo optymizm to podstawa 🙂

  5. Cześć , przeczytalam caly post i powiem szczerze, ze mam te same objawy od okolo 2 lat się z tym mecze , a z brzuchem problemy mam od dziecka , bylam na kolonoskopi i endoskopi nic nie wykazala … Nadal nie wiem co mi jest

    • jeilliebean Reply

      Moim zdaniem, powinnaś powtórzyć badanie u innego specjalisty. W ciągu dwóch lat trafiałam na Specjalistów i „specjalistów”. To poważna choroba na całe życie, której nie można opierać na jednej diagnozie. Zwłaszcza, jeśli masz objawy, które ewidentnie świadczą o stanie zapalnym. Powinnaś także zrobić badania krwi i sprawdzić, czy masz podwyższoną liczbę białych krwinek (świadczy to wtedy o stanie zapalnym w organizmie). Badania takie możesz zrobić zupełnie za darmo – wystarczy poprosić lekarza pierwszego kontaktu, który zleci badania, a potem pokieruje do specjalisty. Zrób to jak najszybciej, dla własnego bezpieczeństwa, bo wzjg pociąga za sobą inne choroby, jak anemia.

Leave A Reply

Navigate